Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Pierre Zelissen
 
In samenwerking met :  

Nederlandse Hypofysestichting


lettergrootte: A  A  A
Leven met een hypofyseziekte

 
Wie van de arts te horen krijgt aan een hypofyseziekte te lijden, zal worden overvallen door een achtbaan aan emoties. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de invloed van de ziekte op het leven van de patiënt, niet alleen direct na de diagnose, maar ook op de langere termijn.

Veel ‘nieuwe’ hypofysepatiënten, zeker als er sprake is van een hypofysetumor, reageren op het krijgen van de dia­gnose vaak met gevoelens van verwarring, twijfel, angst en onzekerheid. Natuurlijk zijn deze gevoelens volstrekt normaal en begrijpelijk. Veel mensen hebben misschien wel eens van de hypofyse gehoord, maar de meesten weten niet waar de hypofyse in het lichaam zit en zeker niet wat de functie ervan is en hoe belangrijk de hypofyse is voor ons functioneren. Gezien de relatieve zeldzaamheid van hypofyseziekten is ook dit volkomen begrijpelijk.
Hormonen zijn voor veel mensen mysterieuze stoffen en meestal wordt er bij hormonen uitsluitend gedacht aan de geslachtshormonen en dan nog vooral in verband met de periodes in het leven waarop de geslachtshormonen actief worden (de puberteit) of in ruste gaan (de overgang). Dat er nog tal van andere hormonen met een volledig andere functie bestaan en dat de hypofyse een aantal van deze belangrijke hormoonsystemen aanstuurt, is voor talrijke mensen geheel nieuw. Ook het besef dat je van een overschot of een tekort van een bepaald hormoon ernstige gezondheidsklachten en ziekteverschijnselen kunt krijgen, is in de regel geen algemeen aanwezige kennis.
Na het krijgen van de diagnose hypofyseziekte kan er naast de eerder vermelde emoties ook een gevoel van opluchting bestaan, omdat eindelijk duidelijk is geworden wat de oorzaak van een aantal gezondheidsklachten is. Klachten die tot nu toe vaak vaag en ongrijpbaar waren en meestal al geruime tijd bestonden zonder dat er een oorzaak voor kon worden aangewezen.

Als er sprake is van de diagnose hypofysetumor is het van groot belang om zo snel mogelijk te beseffen dat er geen sprake is van een kwaadaardige hersentumor, maar dat het woord tumor niets meer en niets minder betekent dan zwelling of gezwel, dat een tumor ook goedaardig kan zijn en dat dit bij een hypofysegezwel eigenlijk ook vrijwel altijd het geval is.
Al deze basale informatie is voor de ‘nieuwe’ hypofysepatiënt van wezenlijk belang en helpt wellicht om de gevoelens van onzekerheid over wat de toekomst zal brengen te verminderen.
Een aantal ‘nieuwe’ hypofysepatiënten zal nog een hypofyseoperatie moeten ondergaan. Dit is natuurlijk een intensieve en spannende periode met allerlei onderzoeken en consulten bij endocrinoloog, neurochirurg, anesthesioloog en vaak ook bij de oogarts en KNO-arts. Het resultaat van de operatie is soms meteen merkbaar (bijvoorbeeld als men problemen met het gezichtsveld of gezichtsvermogen had), maar soms ook pas op iets langere termijn duidelijk (bijvoorbeeld bij functionerende hypofyse-adenomen).
Heel belangrijk is de vraag hoe het na de operatie gesteld is met het functioneren van de hypofyse. Als een of meer hypofysehormonen in onvoldoende mate geproduceerd worden (‘uitgevallen zijn’, zoals dit meestal genoemd wordt), dan moeten deze vervangen worden door medicijnen. Dit heeft voor veel mensen een grote impact. In de eerste plaats zal men moeten wennen aan het levenslang gaan gebruiken van medicijnen en dat men daar afhankelijk van is. Verder is het niet vanzelfsprekend dat men zich met hormoonsubstitutietherapie hetzelfde voelt als in de periode dat de eigen hormonen nog voldoende werkzaam waren. De instelling op de optimale dosis van de verschillende hormoonpreparaten kan geruime tijd in beslag nemen en ook al zijn de hormoonwaarden in het bloed inmiddels op een goed peil gekomen, dan nog betekent dit niet automatisch dat men zich ook al optimaal voelt.
Deze eerste tijd wordt vaak vooral gekenmerkt door moeheid en gebrek aan energie. Niet alleen het gebrek aan hormonale balans is hiervoor verantwoordelijk, maar ook de psychische belasting van het hebben van een chronische ziekte, de nawerking van de operatie, de narcose en eventueel de bestraling spelen hier ongetwijfeld een belangrijke rol in. Het is belangrijk dat men dit kan accepteren en dat men rustig de tijd neemt om te wennen aan de nieuwe toestand. Later komt er gewoonlijk meer grip op de situatie en leert men ook beter de signalen van het eigen lichaam te herkennen. Het vinden van deze nieuwe balans en het op een positieve manier om kunnen gaan met de hypofyseziekte lukt natuurlijk niet in een paar weken. Daar zijn meestal vele maanden en soms zelfs langer voor nodig. Begrip vanuit de omgeving is hiervoor erg belangrijk, maar vooral ook het toestaan aan zichzelf dat sommige zaken niet meer precies zo zijn als ze waren.
Gelukkig heeft hormoonvervangingstherapie ook een heel andere kant. Voor patiënten met langdurig bestaand hypopituïtarisme dat pas na lange tijd ontdekt is, heeft het starten van hormoonsubstitutietherapie vaak een enorm positieve invloed op het functioneren. Een leven met allerlei klachten en kwalen, zonder energie, initiatief of enige glans, bloeit weer op; letterlijk alsof er nieuw leven in geblazen wordt. Overigens ook hieraan moet de patiënt en zijn of haar omgeving vaak weer ­wennen.


Patiënten die al geruime tijd met een hypofyseziekte leven
De ‘chronische’ hypofysepatiënt heeft bovenstaand proces al doorlopen en bevindt zich in het algemeen in een min of meer stabiele situatie. Een situatie met mogelijkheden tot een goed leven, maar soms ook met beperkingen. Geen twee hypofysepatiënten zijn hetzelfde en hun kwaliteit van leven kan behoorlijk verschillen. Vele factoren kunnen hier een rol in spelen. In de eerste plaats is de aard van hun oorspronkelijke hypofyseziekte van groot belang. De gevolgen op lange termijn van bijvoorbeeld acromegalie of de ziekte van Cushing kunnen groter zijn dan die van een klinisch niet functionerend hypofyse-adenoom. Dat geldt misschien nog in grotere mate als er langdurig medicijnen moeten worden gebruikt die de overmatige hormoonproductie bij deze aandoeningen afremmen. In tegenstelling tot hormoonvervangingspreparaten zijn deze geneesmiddelen lichaamsvreemde stoffen die bijwerkingen kunnen veroorzaken. De plaats, grootte en uitbreiding van de tumor en dus ook de aard (transsfenoïdaal of transcranieel) en uitgebreidheid van de operatie met bijvoorbeeld wel of geen hypothalamusbeschadiging en ook het feit of er wel of geen bestralingstherapie heeft plaatsgevonden zijn alle belangrijke factoren die de levenskwaliteit kunnen beïnvloeden.
Van groot belang voor de kwaliteit van leven ten slotte is de vraag of er een normale eigen hypofysefunctie bestaat of dat het nodig is om één of meer hormonen met medicijnen te vervangen. Hoewel de mogelijkheden en technische aspecten van hormoonsubstitutie de laatste decennia duidelijk verbeterd zijn, moeten we constateren dat hormoonvervanging in principe altijd inferieur is aan ons eigen fijn geregelde hormoonsysteem. Met enkele specifieke voorbeelden kan dit verduidelijkt worden. Groeihormoon wordt eenmaal per dag voor het slapengaan toegediend waardoor de GH-spiegel in het bloed een vrij constante waarde laat zien, terwijl een gezonde hypofyse het GH in enkele korte pieken aan het bloed afgeeft en tussen de pieken door is het GH-gehalte in het bloed zeer laag. Cortisol heeft normaliter een uitgesproken dag-nachtritme met de hoogste waarden net voor het ontwaken en zeer lage waarden rond middernacht. Met het gebruiken van twee tot drie keer per dag een hydrocortisontablet kan dit ritme beslist niet worden benaderd. Schildklierhormoon is wellicht nog het gemakkelijkste te vervangen, maar ook hierbij is de hormoonspiegel tijdens het gebruik van schildklierhormoontabletten mogelijk anders dan in de tijd toen de hypofyse de schildklier nog normaal kon aansturen; in de regel is namelijk niet bekend hoe hoog de gemiddelde schildklierhormoonspiegel was bij een specifiek persoon voordat de hypofyseziekte ontstond en een iets hogere of lagere spiegel dan men gewend was kan verhinderen dat men zich optimaal voelt. Het gaat er bij controle van substitutietherapie dus niet alleen om dat de hormoonconcentraties in het bloed binnen normale grenzen liggen, maar zeker ook om de input van de patiënt naar de arts voor wat betreft algemeen welbevinden. De combinatie van beide is belangrijk om de situatie zo goed mogelijk te maken.
Onderzoeken bij hypofysepatiënten naar lichamelijk en psychisch functioneren en kwaliteit van leven
Er is in de laatste jaren een aantal onderzoeken verricht – en in de wetenschappelijke literatuur gepubliceerd – naar de kwaliteit van leven en het functioneren van patiënten die vroeger aan hun hypofyse zijn geopereerd en daarna in een stabiele situatie zijn gekomen, met of zonder substitutietherapie. Vooral onderzoekers van de endocrinologieafdeling van het Leids Universitair Medisch Centrum hebben hieraan een grote bijdrage geleverd.
De kwaliteit van leven kan worden gemeten met behulp van een aantal gestandaardiseerde en gevalideerde vragenlijsten die ook aan andere patiëntengroepen en aan de algemene bevolking (via een grote steekproef) zijn voorgelegd. Uit vrijwel al deze onderzoeken blijkt dat de levenskwaliteit van hypofysepatiënten gemiddeld minder is dan van de gezonde bevolking, ook als er voor een aantal belangrijke factoren zoals leeftijd, geslacht en sociaal milieu wordt gecorrigeerd. Factoren die een negatieve invloed op de levenskwaliteit hadden waren onder andere het hebben ondergaan van een hypofyseoperatie en van radiotherapie en het hebben van hypopituïtarisme waardoor men hormoonvervangingsmiddelen moet gebruiken. In het algemeen zijn moeheid en verlies van energie de belangrijkste factoren die de lagere levenskwaliteit bepalen.

Ook tussen verschillende categorieën hypofysepatiënten bleken er verschillen te bestaan: ex-acromegaliepatiënten scoren gemiddeld slechter dan andere hypofysepatiënten, vooral wat betreft de lichamelijke aspecten van de kwaliteit van leven door het frequent hebben van gewrichtsklachten en vermindering van allerlei lichamelijke prestaties. Patiënten die vroeger de ziekte van Cushing hebben gehad scoren ook op een aantal aspecten slechter dan mensen die aan een niet-functionerend hypofyse-adenoom zijn geopereerd of wegens een prolactinoom zijn behandeld: dit betreft niet alleen lichamelijke, maar vooral ook psychische aspecten, bijvoorbeeld meer angstgevoelens, depressie, apathie en onrustgevoelens. Ook wat betreft cognitieve functies (geheugen, aandacht, concentratie) scoren ex-Cushingpatiënten slechter dan ex-acromegaliepatiënten en andere hypofysepatiënten. Dit is in overeenstemming met andere onderzoeken waaruit blijkt dat langdurig te veel cortisol mogelijk een blijvend negatief effect heeft op bepaald hersengebieden en hersenfuncties.
Deze vermindering van de kwaliteit van leven geldt zeker ook voor patiënten die vroeger aan een craniofaryngioom zijn geopereerd.
Uit een aantal onderzoeken blijkt overigens dat GH-substitutie een gunstige invloed heeft op de kwaliteit van leven bij patiënten met hypopituïtarisme, vooral door het verbeteren van geheugen, zelfvertrouwen en sociaal functioneren (met name zich geïsoleerd voelen) en het verminderen van moeheid.


Werken en belastbaarheid
Werken is zeker mogelijk voor hypofysepatiënten, maar voor een aantal patiënten is het wellicht beter en soms zelfs noodzakelijk om de werktijden en/of de zwaarte van de lichamelijke of geestelijke inspanning wat aan te passen. Zeker kort na een hypofyseoperatie of tijdens het instellen van de substitutietherapie speelt gebrek aan energie bij veel mensen een zodanig grote rol dat het beter en zinniger is om de mogelijkheden tot werken aan te passen aan de lichamelijke en geestelijke situatie van dat moment in plaats van andersom. Het is verstandig om niet te proberen om zo snel mogelijk het oude (werk)niveau te halen, ter voorkoming van een burn-out. Een goed en open gesprek met de keurende arts is hiervoor vaak nodig. Hoe beter de patiënt geïnformeerd is over de gevolgen van de hypofyseziekte, des te beter lukt het meestal om de keurende instanties van de beperkingen in arbeidscapaciteit te overtuigen. Vaak helpt het ook als de keurende arts – met uw toestemming – specifieke informatie hierover opvraagt bij uw behandelend endocrinoloog.

Vermoeidheid is lastig, zo niet onmogelijk, om objectief te meten, ook al omdat het iedereen moeheid anders ervaart. Veel hypofysepatiënten hebben last van moeheid en daarnaast herstellen ze ook slechter van vermoeiende lichamelijke en geestelijk inspanningen. Vermoeidheid gaat ook vaak samen met een gestoorde stemming (sombere gedachten, gevoelens van spanning of angst) en geheugen- en concentratiestoornissen. De hypofysepatiënt kan gelukkig zelf wel enige invloed uitoefenen op de ernst van de moeheid door de manier waarop hij of zij er mee omgaat te veranderen. Het is belangrijk om de eigen ‘vermoeidheidsgrens’ goed te kunnen aanvoelen om op tijd nee te kunnen zeggen tegen een bepaald verzoek. Dit is van groot belang om overbelasting te voorkomen. Aan de andere kant is het ook niet goed om te veel te willen rusten en zoveel mogelijk inspanningen te vermijden. Een goede middenweg is voor de meeste mensen de beste strategie. Men kan zich het beste richten op algemene conditieverbetering, doeltreffender omgaan met het huidige belastbaarheidsniveau en zorgen voor voldoende en goede slaap. Er zijn cursussen en workshops waar men dit kan aanleren. Vaak wordt gestart met het in kaart brengen van de huidige activiteiten. Deze worden verdeeld in activiteitsgroepen die veel energie kosten (bijvoorbeeld werk), activiteiten met actieve ontspanning (bijvoorbeeld sport, tuinieren) en met passieve ontspanning (bijvoorbeeld muziek luisteren) en ten slotte een groep met rust en slapen. Hierna worden deze activiteitsgroepen opnieuw verdeeld met voldoende evenwicht en afwisseling tussen inspanning en ontspanning. Middels een individuele, haalbare planning wordt dit in het eigen leven ingevoerd. Het is ook belangrijk om deze planning goed met de directe omgeving te communiceren.



Stress en stressbestendigheid
De gevolgen van stress en het omgaan ermee kan vooral veranderd zijn voor mensen die cortisolvervanging gebruiken. Zij missen immers de automatische verhoging van de cortisolproductie die door een gezond hypofyse-bijniersysteem in gang gezet wordt in geval van lichamelijke of geestelijke stress. In hoofdstuk 6 is hieraan al de nodige aandacht gewijd in het deel over de behandeling van ACTH-uitval. Prompte en adequate verhoging van de dosis hydrocortison en het eventueel tussendoor nemen van een extra dosis is essentieel voor lichaam en geest om goed om te kunnen gaan met ernstige stress. Daarbij moet goed in het oog worden gehouden dat psychisch en emotioneel belastende situaties (denk bijvoorbeeld aan spreken in het openbaar, een sollicitatiegesprek, een mondeling examen) bij gezonde mensen voor een even grote verhoging van de cortisolproductie zorgen als een grote lichamelijke inspanning.



Slaap en slaapstoornissen
Slaapstoornissen komen bij hypofysepatiënten regelmatig voor en onderhouden zo vaak de vermoeidheidsklachten. Uit enkele onderzoeken is gebleken dat grote hypofyse-adenomen die tegen de hypothalamus drukken en craniofaryngiomen vooral zorgen voor slaapstoornissen. Dit kan verklaard worden doordat in de hypothalamus onze biologische klok zetelt. Deze biologische klok regelt onder andere ons slaapwaakritme. Ook na operatie van deze grote adenomen bleven slaapstoornissen bestaan. Gemiddeld hadden deze patiënten, ten opzichte van gezonde leeftijdsgenoten, een slaap die een halfuur korter was en vaker onderbroken werd door korte periodes van wakker zijn; overdag hadden ze meer last van slaperigheid.

Seksualiteit
Zowel bij mannen als vrouwen kan een verstoring van de seksuele libido (interesse en zin in seks) en beleving optreden. Een aantal factoren kan hiervoor verantwoordelijk gesteld worden. Algemene gezondheidsklachten, vermoeidheid, gebrek aan energie, het besef dat men een chronische ziekte heeft en afhankelijk is van hormoonsubstitutie kunnen hier een belangrijke rol in spelen.
Bij vrouwen is het belangrijk om de substitutie van vrouwelijk hormoon goed te regelen en eventueel aanwezige vaginale droogheid kan lokaal goed behandeld worden met oestrogeenbevattende crèmes of vaginale zetpillen. Ook mannelijk hormoon is voor vrouwen van belang voor de seksuele libido. Als er sprake is van ACTH-uitval, maakt de bijnierschors ook te weinig bijnierandrogenen. Een (proef)behandeling met DHEA kan dan nuttig zijn.
Ook bij mannen is het van groot belang om de substitutie van testosteron optimaal te maken en eventueel kan op proef van toedieningsvorm of preparaat gewisseld worden. Stoornissen in de potentie hebben gewoonlijk geen hormonale oorzaak, mits de substitutie met testosteron voldoende is. Behandeling met geneesmiddelen als sildenafil (Viagra) kan zeker overwogen worden.
Schroom niet om seksuele problemen te bespreken met de endocrinoloog; deze is hier immers volkomen aan gewend. Zo nodig kunt u verwezen worden naar een seksuoloog.


Vruchtbaarheid
Bij hypofysepatiënten met uitval van de gonadotrofines ontstaat er een tekort aan de geslachtshormonen, maar daarnaast bij mannen een stoornis in de spermaproductie en bij vrouwen in de rijping van eitjes en in de eisprong. Het tekort aan geslachtshormonen is gemakkelijk aan te vullen door hormoonvervangingspreparaten, maar het herstellen van de andere functies van de geslachtsklieren die zorgen voor de vruchtbaarheid is wat ingewikkelder. Toch is herstel van de vruchtbaarheid voor de meeste mannen en vrouwen met een hypofyseziekte goed mogelijk door het toedienen van de gonadotrofines volgens speciale schema’s. Dit gebeurt in de regel door gespecialiseerde gynaecologen (voortplantingsartsen of fertiliteitsspecialisten), maar in sommige klinieken gebeurt dit in geval van mannen ook wel door de endocrinoloog.



Kans op bijkomende aandoeningen
Soms bestaat er bij hypofysepatiënten de zorg dat zij als gevolg van hun ziekte of van de behandeling met medicijnen een grotere kans hebben op het ontwikkelen van andere aandoeningen. In het algemeen is dit niet of nauwelijks het geval bij een correcte substitutiedosis. Wel bestaan er verbanden tussen bepaalde hypofyseziekten en medicijnen die hierbij gebruikt worden enerzijds en het optreden van bijkomende aandoeningen.
Osteoporose
Osteoporose betekent botontkalking en dit is een aandoening waarbij de kalkrijkdom in het bot verminderd is en de architectuur van de botbalkjes verstoord is. Osteoporose geeft op zich geen klachten, maar het geeft een grotere kans om een botbreuk op te lopen bij een relatief klein trauma. De diagnose osteoporose is gemakkelijk te stellen door het verrichten van een zogenaamde DEXA (dual energy X-ray absorptiometry). Dit is een pijnloos onderzoek waarbij enkele röntgenstralen door het skelet gestuurd worden (rug en heupen), waarna met een computerprogramma kan worden bepaald hoeveel kalk het skelet bevat. De ziekte van Cushing is de belangrijkste hypofyseziekte die gepaard gaat met osteoporose. Bij hypopituïtarisme is het van belang om te zorgen voor een optimale dosis van de substitutiemedicijnen, want osteoporose komt vaker voor als er te weinig groeihormoon en geslachtshormonen zijn en als de dosis hydrocortison en schildklierhormoon te hoog is. Osteoporose kan goed behandeld worden door te zorgen voor voldoende lichaamsbeweging, voldoende inname van calcium en vitamine D en zo nodig door specifieke medicijnen (bisfosfonaten zijn de bekendste hiervan).


Diabetes mellitus
Diabetes mellitus is suikerziekte. Hierbij is de bloed­suikerspiegel te hoog en krijgt men klachten van onder andere moeheid, veel plassen en veel dorst. Er bestaan een aantal types diabetes. Het type dat met hypofyseziekten of de behandeling ervan kan samenhangen komt in grote lijnen overeen met het type dat ook vaak bij oudere mensen en mensen met overgewicht ontstaat. Deze vorm heet type 2 diabetes. Acromegalie en de ziekte van Cushing geven beide een verhoogde kans op diabetes. Behandeling van acromegalie met somatostatine-analogen kan ook de kans op diabetes verhogen. Bij hypopituïtarisme bestaat er een verhoogde kans op diabetes als de dosis hydrocortison structureel te hoog is. Deze vorm van diabetes kan meestal goed met tabletten worden behandeld, soms is later wel behandeling met insuline nodig.

Spier- en gewrichtsklachten
Gewrichtsklachten berusten vaak op slijtage van het gewrichtskraakbeen. Dit heet artrose. Artrose is niet te genezen, maar de klachten van pijn en stijfheid zijn met medicijnen wel goed te verlichten. Vooral acromegaliepatiënten hebben vaak blijvende gewrichtsklachten. Diffuse klachten van spiermoeheid, spierzwakte of spier- en gewrichtspijn komen ook bij andere hypofysepatiënten regelmatig voor. Een goede verklaring hiervoor is nog niet gevonden. Meestal is het goed om zo actief mogelijk te zijn zonder de spieren of gewrichten te overbelasten.

Hart- en vaatziekten
Niet of onvoldoende behandelde acromegalie en ook de ziekte van Cushing leiden zeker tot een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, zoals bijvoorbeeld een hart- of herseninfarct. Bij hypopituïtarisme is het vooral van belang ervoor te zorgen dat de hydrocortisondosis niet structureel te hoog is, want er zijn in enkele onderzoeken aanwijzingen gevonden dat dit gepaard kan gaan met een toename van de hoeveelheid ongunstig buikvet, een stijging van de bloeddruk en een verhoogd vetgehalte (onder andere cholesterol) in het bloed. Al deze zaken zijn een risicofactor voor het optreden van hart- en vaatziekten. Daarnaast is het ook waarschijnlijk dat zowel te veel als te weinig GH de kans op hart- en vaatziekten vergroot.

U en uw hulpverleners
Regelmatige controle bij de endocrinoloog en soms ook bij de neurochirurg is voor een hypofysepatiënt belangrijk. Hierbij wordt gekeken of de dosis van de substitutiemedicijnen optimaal is door een gesprek over uw klachten en door bloedonderzoek en zo nodig wordt er regelmatig een controle-MRI-scan verricht om te kijken of een adenoomrest neiging tot groei vertoont. Het is goed om voor het bezoek een lijstje te maken met uw klachten en eventuele vragen. Ook is het erg belangrijk dat u precies weet welke medicijnen u slikt en in welke dosis; als u het lastig vindt om al die namen en doseringen te onthouden, maak dan ook hiervan een lijstje of vraag uw apotheker om een medicijnpaspoort.

Steeds meer (grote) ziekenhuizen hebben tegenwoordig een verpleegkundig specialist endocrinologie waar u ook met uw vragen terecht kunt en die u uitgebreide voorlichting kan geven over allerlei zaken op hypofysegebied, bijvoorbeeld over toediening van GH, stressinstructies bij hydrocortisongebruik en instructies om zelf te leren injecteren. Bij de endocrinoloog of endocrinologisch verpleegkundige kunt u ook terecht voor (douane)verklaringen inzake medicijngebruik en het meenemen van naalden (bij GH gebruik) naar het buitenland.
Er zijn ook nog andere hulpverleners waar u met specifieke kwesties terecht kunt, bijvoorbeeld een klinisch psycholoog of gezondheidspsycholoog, een medisch maatschappelijk werker, een diëtist en natuurlijk niet in de laatste plaats uw huisarts. Ten slotte kunt u veel steun hebben aan een patiëntenvereniging. Voor hypofyseziekten is dit in de eerste plaats de Nederlandse Hypofyse Stichting (zie bijlage c). Contact met lotgenoten, uitwisseling van ervaringen, bijeenkomsten met inhoudsdeskundige sprekers en het krijgen van de nieuwste informatie op hypofysegebied zijn in het algemeen zeer waardevol.



Samenvatting
Verwarring, twijfel, angst en onzekerheid: veel ‘nieuwe’ hypofysepatiënten krijgen hiermee te maken, zeker als er sprake is van een hypofysetumor. Die gevoelens zijn te begrijpen, maar hangen vaak nauw samen met de onwetendheid van veel mensen over de hypofyse. Het is dan ook van groot belang zo snel mogelijk over de benodigde basale informatie te beschikken. Wie eenmaal ‘chronisch’ hypofysepatiënt is, zal over die kennis beschikken en is inmiddels in een min of meer stabiele situatie beland. Toch is het ook dan van belang om te weten tot welke blijvende beperkingen de ziekte eventueel kan leiden en waaraan nog iets gedaan kan worden. Uit onderzoek dat de laatste jaren is gedaan, is gebleken dat de levenskwaliteit van hypofysepatiënten gemiddeld minder is dan die van de gezonde bevolking. Werken is meestal mogelijk, maar soms moeten er aanpassingen worden gedaan. Denk aan werktijdverkorting of het verminderen van de lichamelijke en/of geestelijke inspanning. Bij hypofysepatiënten komen bovendien vaak slaapstoornissen voor. En soms is er kans op bijkomende aandoeningen. Een regelmatige controle bij de endocrinoloog en soms ook de neurochirurg is dan ook heel belangrijk voor een hypofysepatiënt.




terug verder




De hypofyse hapert


Dit boek is bestemd voor mensen bij wie pas hypofyseziekte is vastgesteld en voor de chronische patiënt die al geruime tijd met een hypofyseziekte leeft. Ook de aandoeningen van kinderen komen aan bod.

Auteur(s) : Dr. Pierre Zelissen
Prijs : € 24,95
ISBN : 9789491549021