Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Annemiek Nap, Dr. Wim Willemsen en Prof. dr. Thomas D'Hooghe
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
Veelgestelde vragen

Hoe lang kun je al endometriose hebben voordat artsen erachter komen?
Endometriose ontwikkelt zich in de vruchtbare levensfase, meestal nadat de vrouw al een aantal jaren menstrueert. Het duurt gemiddeld acht jaar voordat de diagnose endometriose gesteld wordt, maar het lijkt erop dat deze duur de laatste jaren afneemt.

Hoe komt endometriose in de darmen, blaas, nieren of longen terecht?
Stukjes baarmoederslijmvlies die in de buik aanwezig zijn, kunnen behalve aan het buikvlies ook tegen de darmen, blaas of urinewegen kleven. Deze stukjes kunnen zich ontwikkelen tot endometriose en uiteindelijk doorgroeien in de darm, blaas of urinewegen.
Er wordt gedacht dat endometriose in de longen terechtkomt doordat stukjes baarmoederslijmvlies via het bloed versleept worden door het lichaam en op andere plaatsen kunnen uitgroeien tot endometriose. Een van die plaatsen is de longen. Er is ook endometriose beschreven in de ruimte tussen de longen en het hart. Waarschijnlijk komt endometriose daar ook terecht via versleping door het bloed. Deze vorm van endometriose is evenals endometriose in de longen heel erg zeldzaam.

Kom ik ooit nog van endometriose af? En hoe dan?
Op dit moment bestaat er geen behandeling die endometriose laat verdwijnen om nooit meer terug te keren. De behandeling met medicijnen onderdrukt de klachten van endometriose of de endometriose tijdelijk, behandeling door een operatie kan endometriose meestal wat langer laten wegblijven.
Na de overgang, wanneer de vrouwelijke geslachtshormonen veel minder actief worden en de menstruaties verdwijnen, neemt endometriose bij de meeste vrouwen fors in ernst af, of verdwijnt geheel. Er zijn echter vrouwen die ook dan nog klachten houden. De meest radicale behandeling is het chirurgisch verwijderen van baarmoeder, eierstokken en alle zichtbare endometriose. Dit is een optie voor wie geen kinderwens meer heeft, maar een veel moeilijker beslissing voor vrouwen die nog zwanger willen worden.

Zelfs als je geen baarmoeder en eierstokken meer hebt, heb je dan nog kans op endometriose?
Endometriose kan in een beperkt aantal gevallen terugkeren zelfs nadat de baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. Er kan dan geen nieuwe endometriose meer ontstaan omdat er geen nieuw baarmoederslijmvlies in de buik terechtkomt. Maar de endometriose die inactief werd na het verwijderen van de eierstokken kan toch weer actief worden, bijvoorbeeld onder invloed van vrouwelijke geslachtshormonen die elders in het lichaam buiten de eierstokken in zeer geringe hoeveelheden worden geproduceerd.

Als je op jonge leeftijd veel gebruik hebt gemaakt van tampons, kan dit dan een vergrote kans op endometriose geven?
Is het wel verstandig om als endometriosepatiënt tampons te gebruiken?
Er zijn mensen die denken dat door het gebruik van tampons de afvloed van menstruatiebloed via de vagina wordt tegengehouden. Daardoor zou er meer kans zijn op retrograde menstruatie, dus op het terugvloeien van menstruatiebloed in de buik. Meer menstruatiebloed in de buik betekent meer baarmoederslijmvlies in de buik. Tot nu toe zijn echter geen harde bewijzen gevonden voor het optreden van meer endometriose door het gebruik van tampons al dan niet op jonge leeftijd, dus het wordt vrouwen met endometriose niet afgeraden om tampons te gebruiken.

Waar komt de vermoeidheid vandaan bij vrouwen die endometriose hebben? En waardoor wordt de pijn in de spieren veroorzaakt?
Vermoeidheid is inderdaad een veel geuite klacht bij vrouwen met endometriose. Vermoeidheid komt bij veel afwijkingen voor en kan vaak niet helemaal verklaard worden. Het is goed voor te stellen dat altijd pijn hebben een van de oorzaken van moeheid is. De laatste jaren zijn er steeds meer berichten verschenen waaruit zou kunnen blijken dat vrouwen met endometriose vaker andere afwijkingen hebben zoals bijvoorbeeld reuma, fibromyalgie (een complex van symptomen waaronder spierpijn) en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Bij deze afwijkingen speelt een minder goede werking van het immuunsysteem een rol. We denken dat dat bij endometriose ook een factor zou kunnen zijn. Dat zou kunnen betekenen dat al deze afwijkingen mede veroorzaakt zouden kunnen worden door een afwijkend functionerend immuunsysteem en dat ze daardoor vaker bij dezelfde vrouwen kunnen voorkomen.

Waarom stuurt de huisarts je zo laat door, ik heb zelf de diagnose op internet gevonden en gevraagd om een verwijzing?
Endometriose is een moeilijke ziekte om vast te stellen. Er zijn heel veel wisselende symptomen mogelijk. De meeste vrouwen komen naar de huisarts in verband met buikpijn. Buikpijn is een moeilijke klacht voor een huisarts, omdat er allerlei afwijkingen bestaan die buikpijn kunnen veroorzaken. Het is dus moeilijk om endometriose te herkennen, waardoor het vaak lang duurt voordat de diagnose gesteld wordt. Soms is het zo dat een huisarts onvoldoende ervaring of kennis heeft met betrekking tot endometriose.

Als ik bij een gynaecoloog onder behandeling ben, kan ik dan zelf vragen om een doorverwijzing naar een endometriosespecialist?
Ja, dat is mogelijk. Indien een vrouw met endometriose het prettig zou vinden om eens met een andere gynaecoloog te spreken kan dat. Het is aan te raden om dat altijd in goed overleg te doen met de gynaecoloog die tot dan toe de behandeling op zich heeft genomen. Een second opinion of tweede mening kan in sommige situaties zinvol zijn om een nieuwe kijk op een ziektebeeld te krijgen, of om bevestiging te krijgen dat de al ingestelde behandeling goed is. Het is verstandig om van te voren met de ziektekostenverzekering te overleggen over de vergoeding van een second opinion.

Waar vind ik een endometriosespecialist? Wat zijn goede artsen?
In overleg met de behandelend gynaecoloog kan gezocht worden naar een endometriosespecialist. Op internet kunnen via de website van de Endometriosestichting (www.endometriose.nl) Nederlandse en Belgische gynaecologen gevonden worden, die zich hebben toegelegd op endometriose.

Waarom neemt mijn bedrijfsarts mij niet serieus?
Omdat het in veel gevallen moeilijk is om endometriose te herkennen, gaat er vaak tijd overheen voordat de diagnose wordt gesteld. In die tijd is het belangrijk om in gesprek te blijven met de bedrijfsarts, problemen op het werk te bespreken en te zoeken naar taken die nog wel uitgevoerd zouden kunnen worden. Wanneer het gevoel bestaat niet serieus genomen te worden, is dat ook een belangrijk onderwerp voor een gesprek! Overigens kan de gynaecoloog op verzoek eventueel contact opnemen met de bedrijfsarts om hem of haar op de hoogte te brengen.

Waarom krijg ik in het ene ziekenhuis een andere mening/ behandeling dan in het andere, zijn er standaardbehandelingen of is er een endometrioseprotocol?
Recent hebben de samenwerkende Europese gynaecologen die zich bezighouden met endometriose een voorstel gedaan voor een standaardmethode voor diagnostiek en behandeling van endometriose. Een dergelijk voorstel voor een standaardbehandeling voor een ziekte noemen we een richtlijn. Iedere richtlijn laat ook ruimte over voor eigen interpretatie door een gynaecoloog. Daarom zal de behandeling door de ene gynaecoloog wat kunnen verschillen van die door een andere gynaecoloog. Bovendien is het bij een gecompliceerde ziekte als endometriose, met veel verschillende graden van ernst en veel verschillende symptomen, niet altijd gemakkelijk om strikt volgens een richtlijn te werken. Ten slotte hangt het af van de wensen en verwachtingen van de vrouw met endometriose welke behandeling op welk moment het beste voor haar is.

Hoe lang kan ik een bepaald medicijn gebruiken? En wat moet ik na deze tijd gaan gebruiken als er geen andere mogelijkheden zijn?
In principe kunnen medicijnen gebruikt worden zo lang ze goed werken. Dit geldt echter niet voor de gnrh-agonisten, de medicijnen die ervoor zorgen dat de activiteit van de geslachtshormonen volledig stil ligt en die daardoor een situatie veroorzaken zoals tijdens de overgang. Wanneer deze medicijnen lang worden gebruikt, is er een verhoogde kans op bijwerkingen die niet meer vanzelf weggaan, zoals botontkalking. Daarom is het beter om die medicijnen zo kort mogelijk te gebruiken, bijvoorbeeld om de wachtlijst voor ivf te overbruggen of tijdens de wachttijd voor een operatie. Bij voorkeur wordt bij gnrh-agonisten ook een lage dosering van vrouwelijke hormonen (zogenaamde add-back therapie) gebruikt om de bijwerkingen tegen te gaan, zeker wanneer de behandeling langer dan zes maanden duurt.
Als medicijnen echt niet meer helpen is het nodig om een operatie te overwegen.

Moet ik me laten opereren en waar?
Afhankelijk van hoe erg de klachten zijn, hoe goed medicijnen helpen en of er wel of geen kinderwens is, kan een operatie overwogen worden. Vervolgens moet besloten worden wat er voor operatie uitgevoerd wordt, dus of alleen de endometriose wordt weggehaald of dat ook de baarmoeder en/of de eierstokken moeten worden verwijderd.
De plaats van de operatie kan worden bepaald in overleg met de behandelend gynaecoloog: in het eigen ziekenhuis of in een ander ziekenhuis waar gynaecologen werken met veel ervaring met endometriose.

Moet ik onder controle blijven na een ingreep, bijvoorbeeld na de verwijdering van een cyste?
Het is verstandig om na het verwijderen van een cyste een controle te laten plaatsvinden om met de echo te kunnen kijken. Daarna hangt het van de verdere situatie af, bijvoorbeeld of er veel pijnklachten zijn en hoe het is met een eventuele kinderwens, op welke manier verdere controles afgesproken worden. Het is echter aan te raden dat vrouwen die uitgebreide endometriose hebben of hebben gehad, jaarlijks een controle en een echo laten verrichten door hun gynaecoloog. Bij klachten is het verstandig eerder contact op te nemen.

Wat is het verschil tussen een grote buikoperatie en een kijkoperatie met betrekking tot herstel en eventuele klachten daarna; maakt dit voor de nabehandeling ook uit?
Bij een kijkoperatie (laparoscopie) worden meestal drie of vier kleine openingen in de buik gemaakt, en worden via die openingen instrumenten ingebracht waarmee een operatie wordt uitgevoerd. Als het om een kijkoperatie gaat waarmee men de diagnose endometriose stelt en eventueel een lichte mate van endometriose verwijdert, is de operatie meestal klein en de duur ervan beperkt. Het herstel gaat dan ook meestal vlot. In de meeste gevallen kan de vrouw nog dezelfde dag of een dag later naar huis. Er is meestal gedurende een aantal dagen nog wat buikpijn, en de gevolgen van de narcose zijn nog een aantal dagen merkbaar. Meestal gaat het hierbij om moeheid en/of misselijkheid. In sommige ziekenhuizen is het mogelijk om ook uitgebreide endometriose te opereren via een kijkoperatie. Indien uitgebreide endometriose op deze manier verwijderd wordt, duurt de operatie veel langer. De vrouw moet dan ook wat langer in het ziekenhuis blijven. Het herstel duurt dan ook iets langer en de klachten van pijn en moeheid en/of misselijkheid kunnen wat langer aanhouden.
In een beperkt aantal ziekenhuizen wordt alle endometriose, ongeacht de uitgebreidheid, laparoscopisch geopereerd. Indien deze vrouwen ook zware darmendometriose of endometriose ter hoogte van de blaas of ureter hebben, gebeurt deze ingreep bij voorkeur in een multidisciplinair team met een gespecialiseerd gynaecoloog, liefst samen met een darmchirurg en uroloog. Deze ingreep kan zes tot zeven uur duren. Het herstel na een dergelijke uitgebreide ingreep, waarbij de darm geopend wordt en eventueel ook gedeeltelijk verwijderd, houdt ook in dat een vrouw dan nog ongeveer acht dagen in het ziekenhuis moet blijven, en nadien nog zes weken thuis dient te rusten.
In andere ziekenhuizen wordt uitgebreide endometriose behandeld via een open-buikoperatie of laparotomie.
Bij een grote buikoperatie (laparotomie) wordt de buik geopend via een zogenaamde bikinisnede (dwars onder in de buik, op de bovengrens van de schaamharen) of via een mediane snede (in de lengterichting in de buik, van de schaamharen tot aan de navel en in uitzonderlijke gevallen nog iets hoger dan de navel). Nadat de buik is geopend, kan endometriose worden verwijderd. Bij een grote buikoperatie in verband met endometriose kan het nodig zijn om een deel van de darmen weg te halen, of om de urineleiders en de blaas vrij te maken van endometriose. Het herstel van een grote buikoperatie duurt vrij lang. Afhankelijk van hoeveel bloed bij een operatie verloren is, hoeveel van de darmen er is weggehaald en op welke plaats, en of de blaas en urineleiders bij de operatie betrokken waren, moet de vrouw meestal een tot twee weken in het ziekenhuis blijven. Bij een open-buikoperatie wordt de buik helemaal opengemaakt en worden de buikspieren opzij gelegd. Het duurt ongeveer zes weken voordat de wond voldoende sterk is en de buikspieren weer mogen worden belast. Gedurende die periode mag de vrouw geen lichamelijke inspanning verrichten en moet ze veel rusten.
Het herstel na een grote buikoperatie duurt dus langer dan na een kijkoperatie. De nabehandeling is niet zozeer afhankelijk van het soort buikoperatie, maar meer van hoe ernstig de endometriose is en hoe de klachten zijn.

Kan elke gynaecoloog laparoscopisch opereren?
Iedere gynaecoloog kan laparoscopisch opereren. In principe is iedere gynaecoloog dus in staat een kijkoperatie uit te voeren om de diagnose endometriose te stellen. In de praktijk is het zo dat de meeste gynaecologen een aandachtsgebied hebben, dus iets waar ze meer van afweten. Er zijn gynaecologen die heel vaak laparoscopisch opereren en die ook moeilijke gynaecologische operaties kunnen uitvoeren via een kijkoperatie. Wanneer er uitgebreide endometriose is vastgesteld die operatief behandeld moet worden, is het verstandig om die behandeling te laten uitvoeren door een gynaecoloog die niet alleen kijkoperaties als aandachtsgebied heeft, maar die ook bekommerd is om het effect van endometriose op verminderde vruchtbaarheid en die dus bij elk behandelvoorstel maximaal rekening houdt met de actieve of passieve kinderwens van de vrouw. Dergelijke gynaecologen kan men vinden in de verschillende centra voor Reproductieve Geneeskunde in Nederland en in België.

Kan ik kinderen krijgen? En ook op de normale manier?
De kans dat een vrouw met endometriose op de normale manier (dus spontaan, zonder vruchtbaarheidsbehandeling) zwanger kan worden, is groot. Er zijn echter ook veel vrouwen die door hun endometriose niet spontaan zwanger kunnen worden en een vruchtbaarheidsbehandeling, zoals bijvoorbeeld ivf, nodig hebben. Bij sommige vrouwen lukt het helaas helemaal niet om zwanger te worden. Van tevoren is moeilijk te voorspellen wie spontaan zwanger kan worden en wie niet. Deels is dat afhankelijk van hoe ernstig de endometriose is, maar het hangt ook af van waar de endometriose precies zit.

Heb je als endometriosepatiënt ook een vergrote kans dat je meer pijnen tijdens een zwangerschap ondervindt dan gezonde mensen?
In de zwangerschap bestaat geen vergrote kans op pijn als gevolg van endometriose. De hormoonhuishouding tijdens de zwangerschap is heel anders dan daarbuiten. Die veranderingen zijn gunstig voor vrouwen met endometriose, zodat juist tijdens de zwangerschap er vaak minder klachten van endometriose worden ervaren. Na de zwangerschap kunnen endometriosegebonden klachten wel terugkeren, maar niet noodzakelijk bij iedereen. Bovendien zorgt het geven van borstvoeding na de zwangerschap ervoor dat de hoeveelheid van het hormoon oestrogeen, dat verantwoordelijk is voor de klachten van endometriose, laag blijft. Hierdoor blijft de endometriose ook rustig.

Is er een vergrote kans dat goedaardige endometriose kwaadaardig kan worden?
Vrouwen met endometriose en hun artsen zijn sinds lange tijd bezorgd vanwege de vraag of endometriose zou kunnen veranderen in kanker. Endometriose hangt niet samen met een verhoogd risico op kanker in het algemeen. Er bestaan echter wel aanwijzingen dat er een link bestaat tussen endometriose en bepaalde soorten kanker, zoals eierstokkanker, een bepaalde vorm van huidkanker, een bepaalde vorm van bloedkanker en borstkanker. De mogelijk verhoogde risico’s op deze vormen van kanker zijn gelukkig zo marginaal dat het niet noodzakelijk is om daarvoor extra controles uit te voeren.
Vrouwen met endometriose hebben een minimaal verhoogde kans op kanker van de eierstokken. Het is echter onbekend of de endometriose bij deze vrouwen ook de oorzaak van de eierstokkanker is. Aan de andere kant is er ook een beschermend mechanisme aanwezig tegen eierstokkanker bij vrouwen met endometriose. Het is bekend dat het gebruik van de pil beschermt tegen eierstokkanker. Veel vrouwen met endometriose gebruiken langdurig de pil, en lopen dus op deze manier een lager risico op het ontwikkelen van eierstokkanker.




terug verder




Endometriose de baas!



Auteur(s) : Annemiek Nap, Bianca De Bie, Thomas DHooghe
Prijs : € 14,95
ISBN : 9789491549731