Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Annemiek Nap, Dr. Wim Willemsen en Prof. dr. Thomas D'Hooghe
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
Endometriose Stichting

Wat doet de stichting?
De endometriosestichting probeert er voor de endometriosepatiënt te zijn. De stichting wil ervoor zorgen dat de patiënt ergens terecht kan met haar verhaal. Een verhaal delen met een lotgenoot is zeker bij een ziekte als endometriose erg belangrijk. Patiënten worden lang niet begrepen, hebben lang moeten zoeken naar wat ze nu mankeerden en zijn in die zoektocht vaak vrienden/familie kwijtgeraakt. Als lotgenoot begrijp je elkaar beter. Je hebt het immers zelf ook meegemaakt. De ziekte endometriose is onbekend omdat er nog een groot taboe heerst met betrekking tot de klachten. Klachten die vooral door sommige artsen niet altijd serieus genomen worden. Klachten worden ook vaak in de verkeerde hoek gezocht waardoor er vaker verkeerde diagnoses en dus behandelingen worden gesteld.

De stichting zet zich dan ook in voor de betere voorlichting van zowel (potentiële)patiënten als artsen. In dit opzicht ziet de stichting graag een aantal veranderingen plaatsvinden. Deze veranderingen zijn terug te vinden in de doelstellingen van de stichting:
- De diagnose van endometriose moet eerder en beter plaatsvinden.
- Er moet een multidisciplinaire aanpak komen.
- Informatie verstrekken (gevraagd en ongevraagd) over alle mogelijke aspecten van endometriose aan mensen met deze ziekte en andere personen of instanties.
- Het contact tussen patiënten met endometriose bevorderen.
- De belangen van mensen met endometriose waar mogelijk behartigen.
- Oprichting van minstens drie endometriosecentra in Nederland.
- Meer begrip vragen van medisch personeel.
- Verpleging en consultering van endometriosepatiënten, zou niet moeten plaatsvinden op kraamafdelingen of op afdelingen die tegelijk worden bezocht door zwangere vrouwen.
- Verbetering van kennis van endometriose van huisartsen en bedrijfs- en verzekeringsartsen.
- Doorbreken taboe rondom de ziekte (menstruatiepijn, pijn bij het vrijen, fertiliteitsproblemen etc.).
- Aanzetten tot wetenschappelijk onderzoek, onder andere naar de relatie tussen endometriose en vermoeidheid, reuma en diverse soorten kanker.

Als Stichting steunen, adviseren en informeren we de mensen met endometriose. Dit doen we door middel van een wekelijkse telefoondienst. Mensen kunnen een avond en een ochtend in de week bellen met een lotgenoot die hen als ervaringsdeskundige te woord staat. Mensen kunnen verder twee avonden in de week chatten op de site, eveneens met een lotgenoot die optreedt als ervaringsdeskundige.
Voor een steunend, maar ook informatief gesprek kunt u terecht bij onze inloopspreekuren. Deze vinden in meerdere ziekenhuizen plaats. Voor een actueel overzicht kunt u op onze website kijken.
Als donateur van de stichting kunt u toegang krijgen tot ons forum waar u met medelotgenoten ervaringen kunt uitwisselen. U ontvangt tevens vier maal per jaar ons nieuwsblad.
Wilt u ons werk steunen, word dan donateur van de endometriosestichting door een bedrag over te maken op bankrekeningnummer 42.04.62.260 ten name van de endometriosestichting te Haarlem. U helpt ons zo in de strijd tegen de onbekendheid van deze ziekte. Wij zijn blij met iedere donatie, wilt u ons blijvend steunen, vul dan ook het aanmeldformulier in op onze website. Steunt u ons met twintig euro of meer, dan ontvangt u ons Nieuwsblad en krijgt u toegang tot ons forum.




terug




Endometriose de baas!



Auteur(s) : Annemiek Nap, Bianca De Bie, Thomas DHooghe
Prijs : € 14,95
ISBN : 9789491549731