Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Annemiek Nap, Dr. Wim Willemsen en Prof. dr. Thomas D'Hooghe
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
De sociale gevolgen van endometriose

Bijdrage van de Endometriose Stichting
Heb je eenmaal te horen gekregen dat je endometriose hebt, dan is daar meestal een lange weg van pijn, onbegrip en verdriet aan voorafgegaan. Waarschijnlijk heb je al jaren gezocht naar wat je mankeert, een zoektocht waarin je niet begrepen werd door artsen en je omgeving. Artsen die je niet wilden doorverwijzen of, als ze je wel doorverwezen je toch niet naar het juiste adres stuurden. Een verkeerde diagnose en dus ook verkeerde behandeling waardoor de klachten aanhielden. Nog meer onbegrip van de mensen om je heen. Je moest nu maar eens klaar zijn met ziek zijn, want je wist toch waar het aan lag.
In de tussentijd heb je vrienden verloren omdat je niet altijd mee kan/kon doen aan gezellige uitjes/activiteiten. Je studie en of werk hebben eronder geleden. Je bent veel ziek en bij eventuele reorganisaties zullen ze eerst naar het ziekteverzuim kijken. Collega’s zullen niet blij zijn met het feit dat je vaak ziek bent. Als je studeert heb je studiepunten laten liggen omdat je weer eens te ziek was om aanwezig te zijn tijdens een tentamen.
Je relatie staat onder spanning omdat ook je partner niet altijd weet hoe met je pijn om te gaan. Hij wil je wel ondersteunen maar weet niet hoe. Jullie seksleven kan er onder lijden. Kan je partner er wel genoeg begrip voor opbrengen dat je met hevige buikpijn nou niet staat te springen om een actief seksleven. En dan heb ik het hier nog niet eens over het feit dat het hebben van geslachtsgemeenschap zelf pijnlijk kan zijn.

Opluchting
Als je dan eindelijk bij de juiste arts op de stoel belandt, die wel de juiste diagnose stelt en ook nog eens uitlegt wat endometriose is, zal er eerst opluchting zijn. Nu weten ze wat het is, nu kunnen ze een behandeling gaan starten.
Maar het zoeken naar de behandeling die bij jou past blijkt ook nog niet zo een twee drie gedaan. Welke weg ga je in, operatief verwijderen van de endometriose of medicamenteus onderdrukken? Hoe zit het met je kinderwens; heb je die op dit moment of later? En als je vervolgens start met een behandeling moet je natuurlijk altijd nog maar afwachten hoe je hierop reageert. Als je een operatie hebt laten doen, hoe zijn de resultaten dan achteraf? Heb je nu geen pijn meer, hoe lang zal het duren voordat het terugkomt, vraag je je af. Ga je na de operatie nog nabehandelen met medicijnen? Als je met medicijnen wordt behandeld, passen deze dan bij je? Heb je niet te veel last van de bijwerkingen? Wat doen de medicijnen verder met je?
Nu je medicijnen krijgt, voel je je weliswaar beter wat betreft de endometriose, maar moet je het stellen met nadelige bijwerkingen van de medicijnen. Soms kunnen deze bijwerkingen heftiger zijn dan de klachten die je had van de endometriose. Het is dus erg belangrijk dat je regelmatig met je arts overlegt, hem vertelt hoe het met je gaat en dat je hierin ook eerlijk bent. Op die manier kun je namelijk de voor jou meest gunstige behandeling vinden.

Werk
Als je in de periode voorafgaand aan de diagnose je baan bent kwijtgeraakt of zelfs arbeidsongeschikt bent geworden, is het heel moeilijk om weer aan het werk te komen. Bij de zoektocht naar een nieuwe baan zal ook je gezondheid ter sprake komen, zeker als je langere tijd ziek bent geweest. Als je eerder bent afgekeurd, ben je dan wel in staat om weer volledig aan de slag te gaan. Of andersom als je nooit bent afgekeurd ben je wel in staat om volledig te blijven werken.

Relatie
Heeft je relatie de afgelopen tijd danig onder druk gestaan en kan die dan nu de stemmingswisselingen aan, die bepaalde medicijnen met zich meebrengen? Je seksualiteit zal met de start van de medicijnen niet gelijk toenemen. Veel medicijnen hebben immers als bijwerking dat ze de zin in seks net laten afnemen. Daarbij ben je innerlijk vaak bang voor de pijn die je misschien toch zult ervaren. Je onderbewustzijn speelt hierin een grote rol.
Ben je na het stellen van de diagnose bezig om je kinderwens te vervullen, dan zal vrijen misschien gaan aanvoelen als een verplichting. Ook al is het dan niet (meer) pijnlijk, het zal ook niet meer spontaan gaan. Hierdoor kan je relatie flink onder druk staan. Het is dan ook erg belangrijk dat je hier met elkaar, maar ook met professionele hulpverleners of met lotgenoten over praat.

Toekomstverwachting
Door de jaren van pijn en onbegrip is je leven er waarschijnlijk al heel anders uit gaan zien, dan je je dat ooit had voorgesteld. Je bent misschien een aantal vrienden verloren doordat je steeds ziek was. Je carrière is niet wat je ooit voor ogen had. Kortom je levensbeeld is bijgesteld.
En zo zal het ook zijn met je toekomstverwachting. Je zult met andere ogen richting toekomst moeten kijken. De baan die je ambieerde, kun je nu misschien maar als parttimer uitvoeren. Je kinderwens moet je misschien op een andere manier invullen door pleegzorg of adoptie. Wat voor de toekomst van je gezondheid/ziekte van belang is, is dat je naar je lichaam gaat luisteren. De afgelopen jaren heb je misschien wel vaker aan jezelf getwijfeld, maar er is echt iets aan de hand en je mag dan ook met je klachten aankloppen bij je arts. Als je het gevoel krijgt dat deze arts je niet begrijpt, is het ook belangrijk dat je weet dat je naar een andere arts kunt. Je hebt altijd het recht om een second opinion aan te vragen bij een collega. Voorop staat dat jij als patiënt je goed moet voelen bij de behandeling.




terug verder




Endometriose de baas!



Auteur(s) : Annemiek Nap, Bianca De Bie, Thomas DHooghe
Prijs : € 14,95
ISBN : 9789491549731