Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Paul Dautzenberg
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
Dementie doet ook pijn
In 1907 beschreef Alois Alzheimer de eerste patiënt met de ziekte van Alzheimer, een naderhand naar hem genoemde aandoening. Auguste Deter wordt als 51-jarige opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis met forse gedragsstoornissen en een naar de huidige inschattingen matig ernstige dementie. Zij overlijdt vijf jaar later. Informatie over de symptomen en het beloop vóór de opname zijn schaars, evenals informatie over haar mantelzorgers. Ruim honderd jaar later is het ook voor leken duidelijk dat het ziekteproces bij dementie zich in de regel niet beperkt tot die vijf jaar. Mijn werk als geriater in een geheugenpolikliniek brengt me in contact met uiteenlopende mensen. Ik zie ongeruste mensen die geheugenklachten hebben en die na onderzoek gerustgesteld kunnen worden. Maar ook patiënten die na uitgebreid onderzoek de ziekte van ­Alzheimer blijken te hebben of nog niet dement zijn (milde geheugenstoornissen) of zulke ernstige symptomen vertonen dat er sprake is van bijna terminale dementie. Naast de ziekte van Alzheimer worden er tientallen andere vormen van dementie op onze geheugenpolikliniek gediagnosticeerd en bij een aantal oorzaken worden behandelingen aangeboden, zowel met geregistreerde medicijnen als met medicijnen waarnaar onderzoek wordt gedaan. De mensen met dementie en hun naasten, de mantelzorgers, lijken deze zoektocht naar de oorzaak en de daarbij horende behandelings­mogelijkheden steeds meer toe te juichen. Nog voor de diagnose dementie wordt gesteld, geven velen te kennen een behandeling te verwachten en uitleg, hoop en steun te krijgen. Deze vragen komen zowel van patiënten zonder dementie als van patiënten met dementie en nog vaker van de mantelzorger. Op mijn polikliniek hoor ik verschillende vragen. Soms hebben de vragenstellers zelf geheugenproblemen en soms niet. De rol van de vragenstellers wisselt sterk. Soms zijn ze zelf patiënt, soms mantelzorger en daarbij kunnen de antwoorden voor beiden verschillend zijn. Het antwoord op al hun vragen kan dus niet standaard zijn. De vragenstellers verwachten individuele steun van mij, afhankelijk van hun rol. Zij willen uitleg over het ontstaan van symptomen en tips en handvatten hoe te handelen, hoe in gesprek te blijven met elkaar, ook als de gevolgen van de dementie pijnlijk zijn. Dit boek moest daarom verschijnen. Voor al die duizenden patiënten, naasten en mantelzorgers die ik in hun wanhoop in mijn polikliniek heb mogen spreken. Voor hen die steun zochten tijdens mijn voordrachten in Alzheimer Cafés, tijdens mijn consulten in het verpleeghuis. Vanuit mijn ervaring met al die kwetsbaren die mij deelgenoot hebben willen of moeten maken van hun strijd tegen de pijnlijke gevolgen die dementie uiteindelijk heeft. Vragen en antwoorden Het leven van alledag verlangt in toenemende mate goed functionerende hersenen. Het digitale tijdperk vraagt dagelijks om handelingen op smartphone, tablet of pc. Opgestart door wachtwoorden worden rekeningen betaald, bestellingen gedaan en abonnementen afgesloten voor primaire levensbehoeften, zoals water en gas. Niet iedereen kan of wil voldoen aan deze eisen van de moderne tijd. Tot voor kort was dat niet zo erg. Vriendelijke medewerkers in een kantoor om de hoek hielden de verouderde informatiekanalen intact. Ook kon vaak nog telefonisch met een medewerker worden gesproken. De economische crisis heeft deze hulpdiensten echter fors ingeperkt. Op het ogenblik staat eenieder er weer alleen voor. Goed functionerende hersenen zijn dan een voorwaarde om je staande te houden. Falen heeft meteen gevolgen en is zelden te verbergen. De resultaten van onze hersenfuncties liggen tegenwoordig voor iedereen duidelijk zichtbaar onder een vergrootglas. Dat falen doet pijn en resulteert in vragen. Vragen van diegene wiens geheugenfuncties haperen en vragen van de mantelzorger, die diegene bij wil staan. Waarom falen hersenfuncties? Wanneer is er sprake van ‘normale geheugenklachten’ en wanneer van ‘milde geheugenstoornissen’ of zelfs dementie? Wanneer moet ik me zorgen maken? Hoe ontstaan de vele tientallen vormen van dementie? Hoe moet ik een naaste met dementie bijstaan? Maakt de vorm van dementie nog wat uit voor de prognose, de behandeling en de begeleiding? In dit boek probeer ik met de huidige inzichten een antwoord te vinden op deze vragen. Het wetenschappelijk onderzoek naar dementie levert echter dagelijks zoveel nieuwe inzichten op dat sommige antwoorden morgen alweer anders kunnen zijn. Dit boek geeft flarden van gesprekken weer die in mijn polikliniek plaats hebben gehad. De lezer zal begrijpen dat de namen bij de gesprekken verzonnen zijn. In ieder gesprek kan zowel een patiënt als diens mantelzorger een vraag stellen. Soms is deze vraag hetzelfde, vaker niet, zeker als de geheugenfuncties bij de patiënt verder achteruitgaan. De gesprekken zijn bijna altijd gevuld met emoties, met twijfel, boosheid of pijn. Uiteindelijk zal de patiënt zelf stil worden, terwijl de mantelzorger met steeds meer vragen komt. In dit boek worden de hoofdstukken in drie delen opgesplitst. Allereerst wordt uitgebreid ingegaan op de oudere met normale geheugenklachten zonder dat een ziekte die veroorzaakt. Daarna worden ouderen besproken met geheugenklachten die wel door aandoeningen worden veroorzaakt, maar niet door dementie. En ten slotte is er ruimschoots aandacht voor de patiënt met dementie, waarbij de vragen vaak door de mantelzorger worden gesteld. Dit boek bevat niet alle vragen die te stellen zijn over geheugenstoornissen en dementie. Sommige situaties doen zich nog niet voor of zullen zich ook nooit voordoen. Sommige situaties of gesprekken worden, ook na het eenmaal lezen van dit boek, niet helder, maar pas na de derde of vierde maal. Maar soms lukt het ineens om een situatie wel te begrijpen of zo te sturen dat de pijnlijke gevolgen van dementie a
Ook dementie doet pijn



Auteur(s) : Dr. Paul Dautzenberg
Prijs : € 21,95
ISBN : 9789491549342

Opa Toetoet raakt de kluts kwijt



Auteur(s) : Chris Veraart
Prijs : € 19,95
ISBN : 9789021549033